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La Pharma dans tous ses états

L'épilepsie

Quand on parle d'épilepsie, ça a tendance à faire peur. On s'imagine de suite une personne tétanisée avec les yeux révulsés, de l'écume qui sort de la bouche, et quelq'un qui tient la langue pour éviter que l'épileptique ne s'étouffe... Mais l'épilepsie, ce n'est pas que ça. Elle peut se présenter sous différentes formes, et aujourd'hui, Vera*, récemment diagnostiquée épileptique, nous parle de son cas à elle, peu courant. Tout d'abord, je vous dis quelques mots sur l'épilepsie en général. 

L'épilepsie en résumé 

Définition

Il s'agit d'une affection neurologique qui peut se déclarer à tout âge, qui se présente sous forme de crises de tremblements au niveau de tout le corps (crise générale) ou d'une partie seulement (crise partielle), à cause de décharges électriques excessives au niveau du cerveau. D'autres symptômes peuvent accompagner les crises, que je listerai de façon non exhaustive dans la partie suivante. 

Symptômes

Lors d'une crise, outre les tremblements, l'épileptique peut avoir une perte de conscience et il n'est pas rare qu'il perde également le contrôle de sa vessie ou de son évacuation intestinale. Troubles de la conscience, désorientation, pertes de mémoire, sautes d'humeur, troubles sensoriels, maux de tête... sont autant de symptômes qui peuvent apparaître dans le cas de l'épilepsie. Rien de bien spécifique donc, ce qui ne permet pas le diagnostic.

Causes

Dans la majorité des cas, on ne sait pas quelle est la cause de ces décharges. Pour les autres, l'excès de décharges électriques au niveau du cerveau peut notamment être causé par : 

- des séquelles de traumatismes de naissance (manque d'oxygène, prématuré...) 

- une lésion tumorale

- de violents chocs à la tête

- un AVC (Accident Vasculaire Cérébral)

- une infection touchant le cerveau (méningite, encéphalite...)

- une malformation cérébrale

Traitements

Il existe des traitements pour limiter les crises d'épilepsie, voire les faire disparaître totalement. Ces médicaments à prise quotidienne sur une longue durée permettent de soigner environ 70% des épilepsies (donnée OMS). Toutefois, ils ne sont pas sans effets secondaires, et justement, notre invitée, Vera, nous en parle dans son récit sur la façon dont elle vit l'épilepsie. 

Le témoignage d'une épileptique : Vera, 30 ans

- Vera, tu as récemment été diagnostiquée comme étant épileptique. Peux-tu nous présenter ton cas, tes symptômes ?

Mon cas est un peu particulier car les symptômes se manifestent le plus souvent durant mon sommeil, je n'ai donc aucune emprise sur eux.

J'ai, depuis l'âge adulte, 20 min après l'endormissement, c'est-à-dire en phase de sommeil inconscient, des réveils nocturnes étranges, très brutaux, mouvements incontrôlés des bras et des jambes, paupières qui clignent, stress, bouffées de chaleur, palpitations, picotement dans les membres... Ce qui a toujours été classé comme "crise d'angoisse" par le corps médical... bien que je ne sois pas quelqu'un de franchement stressé dans la vie de tous les jours ! Cela pouvait m'arriver chaque nuit pendant certaines périodes.

D'autre part il m'arrive en journée d'avoir des "absences": durant quelques dizaines de secondes je suis comme déconnectée de la réalité, ça se traduit par une automatisation gestuelle et des persévérations motrices.

Après la naissance de mes enfants, durant leur premières semaines de vie, mes crises se sont décuplées, ceci étant dû au manque de sommeil. Les médecins et sage-femmes ont pris ça pour de l'angoisse ou du baby blues et m'ont prescrit des antidépresseurs....l'effet a été catastrophique car cela a augmenté mes crises....

- Comment et quand a été posé le diagnostic ?

J'ai été diagnostiquée suite à une crise généralisée survenue en octobre 2014 : dans mon sommeil, j'ai commencé à avoir les paupières qui sautent et le cerveau qui "clignotte" avec juste le temps de taper sur la jambe de mon mari pour le prévenir que quelque chose n'allait pas. C'était plus fort que mes "petites crises" habituelles. Je ne pouvais plus parler, puis trou noir.

La suite est racontée par mon mari car je ne me souviens de rien. J'ai eu des convulsions dans tout le corps, les yeux révulsés, je tremblais, chaque muscle de mon organisme se contractait et se décontractait en même temps. Avec toute sa force, mon mari n'a pas réussi à me "calmer", il a juste réussi à ce que je ne tombe pas du lit. Puis ça a cessé, les pompiers sont arrivés, ils m'ont réveillée, je ne me souvenais de rien, je ne comprenais pas ce qu'ils faisaient chez moi ni la tête ahurie de mon mari.

Il n'y a pas d'examen pour diagnostiquer la maladie. C'est la crise générale qui a diagnostiqué la maladie. À partir d'une crise dans sa vie, on devient "épileptique". Après la crise j'ai fait une IRM qui a révélé une lésion cérébrale bénigne dans une zone épileptogène du cerveau ce qui a précisé la cause certaine de l'épilepsie. On m'a fait un holter cerebral durant mon sommeil ( enregistrement de l'activité électrique ) qui a révélé une activité éléctrique anormale du cerveau durant certaines phases du sommeil. Puis j'ai fait un EEG de sieste ( pareil que holter mais avec plus de capteurs, une vidéo infra rouge et des flashs lumineux envoyés volontairement dans ma direction pour voir la réaction cérébrale) ce qui n'a rien donné vu que je ne me suis pas endormie... mais c'est un examen qui peut déceler certaines épilepsies.

- Comment vis-tu le fait d’être épileptique au quotidien ?

Assez mal. Je ne veux plus conduire sur autoroute de peur de faire une crise, de manière générale je suis beaucoup moins "casse-cou", je ne ferai plus de via-ferrata, jamais de saut en parachute, jamais de plongée sous-marine... Je crains les absences durant lesquelles je ne maîtrise plus ce que je suis en train de faire.

Au quotidien je dois veiller à bien prendre mon traitement médicamenteux à heure fixe et surtout ne pas l'oublier.

Un matin, en partant au travail, je me suis rendu compte que j'avais oublié de prendre mon traitement, gros stress donc nécessité d'avoir toujours "une dose" sur moi dans mon sac à main.

Sinon je bois moins d'alcool et je dors plus... donc finies les soirée alcoolisées qui se terminent à l'aube ! En effet les crises sont décuplées en cas de carence de sommeil !

- Comment es-tu traitée et suivie ?

Je prends des (p*tains de) neuroleptiques "anti-épileptiques" de 2 sortes qui empêchent mon cerveau de "trop s'exciter" et des anticonvulsivants. En gros ces médicaments ralentissent la vitesse les transmissions nerveuses, enfin c'est comme ça que je le ressens.

Les premiers jours de la prise du traitement j'ai eu l'impression d'être ivre, je ne pouvais pas mettre un pied devant l'autre ni sortir de chez moi, comme sous sédatif ou après une bonne cuite.

Au bout de plusieurs semaines le corps s'habitue et on ne ressent plus d'effet néfaste... excepté le fait qu'avant j'avais une mémoire d'éléphant, et que j'étais plutôt le genre de fille à percuter vite, à réfléchir vite et bien, à tout retenir. Aujourd'hui j'oublie tout, je ne me souviens plus du prénom des personnes que j'ai rencontrées la veille ni du nom des rues de ma ville, je ne retiens plus grand chose, j'ai des trous noirs : "Mais hier on a discuté 15 min de ça ensemble !!!" Moi : " Ah bon ?? Je ne m'en souviens pas...". Si on me coupe la parole alors que je parle de quelque chose, je ne retrouve pas le fil de mes idées immédiatement, il me faut du temps... Le point positif dans tout ça c'est qu'après une dispute, je ne reste jamais fâchée très longtemps vu que j'ai oublié de quoi je parlais ! Je ressens cela comme "Alzheimer avant l'heure" mais j'en rigole avec mon entourage. Je ne dramatise pas.

Je suis suivie par un neurologue épileptologue (un gros boss !) car mon cas "nocturne" est assez particulier par rapport aux épilepsies classiques. Mon premier neurologue, rencontré aux urgences la nuit de ma crise, se sentant un peu dépassé, m'a orientée vers ce professeur.

- Sens-tu une quelconque évolution depuis le diagnostic ?

Plutôt depuis la prise de mon traitement et l'adaptation des doses ( l'augmentation) et des molécules. Depuis 2 semaines j'ai augmenté la dose de l'un des médicaments et j'ai des crises moins fortes que je peux mieux contrôler.

Le diagnostic a permis de mettre un nom sur ce qui m'empoisonnait la vie depuis des années sans qu'aucun médecin (ou presque) ne prenne au sérieux la description détaillée des symptômes de mes crises.

- Un commentaire à ajouter ?

Il a fallu plus de 10 ans pour qu'un diagnostic soit posé. Je regrette d'avoir perdu tout ce temps et subi mes crises sans faire plus pression sur le corps médical pour que quelqu'un prenne vraiment au sérieux mon mal être légitime !

J'ai deux enfants que j'ai eus avant mon diagnostic, donc avant la prise quotidienne de mes médicaments. Aujourd'hui si je voulais un autre enfant il y aurait des précautions à prendre durant la grossesse et pour l'allaitement car les molécules passent le placenta et vont dans le lait maternel. La galère !

Un grand merci à Vera pour s'être confiée à nous.

Comme dans beaucoup de pathologies dont on ne parle que trop peu, les concerné(e)s se sentent assez seuls, différents, parfois exclus. Aussi, il est souvent bénéfique de se rapprocher d'associations, organismes ou fondations dédiés à la lutte contre ce mal. Dans le cas de l'épilepsie, il en existe plusieurs ; en voici une.

*Pour des raisons de confidentialité, notre "témoin" a choisi un pseudonyme. 

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Un très beau témoignage qui mérite beaucoup de considération.
Bonne continuation, Merci pour ce partage.